sous le Haut Patronage de LL. AA. RR. le Grand-Duc et la Grande-Duchesse
Envoyer un e-mail fr

FAQ

Questions sur le don d'organes

Comment devenir donneur d’organes ?

Vous avez décidé de devenir donneur d’organes. Nous vous en remercions de tout cœur. Vous pouvez demander votre « Passeport de Vie » en remplissant la fiche sur notre site internet. Une fois le passeport de vie reçu et après l’avoir rempli, n’oubliez pas de le porter toujours avec vous, p.ex., dans votre portemonnaie. Il est très important que vous parliez de votre décision à vos proches pour que votre dernier vœu soit respecté.

Je n’ai pas de « Passeport de Vie ». Que font les médecins dans ce cas ?

D’après la loi luxembourgeoise, toute personne n’ayant pas exprimé son opposition au don d’organes y consent (loi du consentement présumé). En principe vous êtes d’office donneur d’organes. En pratique, au Luxembourg, dans le cas d’une mort cérébrale, les médecins ou coordinateurs de transplantation doivent d’abord s’informer sur une éventuelle opposition au don d’organes de la part du défunt, auprès de la famille de celle-ci, avant de procéder à une explantation. Vos organes ne seront prélevés qu’avec le consentement de votre famille.

Je suis donneur d’organes. Est-ce que mon dernier vœu sera vraiment respecté ?

En cas de mort cérébrale, l’avis de vos proches sera demandé par rapport à un prélèvement d’organes. Donc si vous voulez donner vos organes, il est important d’en parler à vos proches.

Qui gère la liste des personnes au Luxembourg ne consentant pas au don d’organes ?

Il n’existe pas de liste ni de registre au Luxembourg, d’où l’importance d’exprimer son vœu par le biais du Passeport de Vie et de la communication avec ses proches.

Qui décide de la répartition de mes organes ?

Le Luxembourg est membre d’Eurotransplant, ensemble avec l’Allemagne, la Belgique, les Pays-Bas, l’Autriche, la Slovénie, la Croatie et l’Hongrie. Au sein d’Eurotransplant, un système informatique tenant compte des paramètres du donneur ainsi que des receveurs régit l’allocution des organes prélevés. Les règles de ce système sont basées sur des données scientifiques probantes et sur l’expertise médicale et sont régulièrement remises à jour en fonction des avancées médicales.

Sur base de quels critères les organes sont-ils répartis ?

La banque centrale de données d’Eurotransplant stocke toutes les caractéristiques importantes des patients en attente d’une transplantation d’organe. Dès qu’il y a un donneur, ses paramètres sont également introduits dans la banque centrale de données. Eurotransplant établit immédiatement, au moyen d’un programme informatique complexe, une liste des receveurs compatibles pour chaque organe disponible. Pour l’allocation, quatre principes généraux sont les plus importants: le résultat prévisible après la transplantation, le degré d’urgence établi par les spécialistes, le temps d’attente et la balance au niveau national entre les organes importés et les organes exportés. Le résultat prévisible après la transplantation est déterminé, entre autres, par les paramètres du donneur et du receveur. Eurotransplant propose l’organe au centre de transplantation du premier patient sur la liste d’attente. (Source : Eurotransplant)

Dans quel état sera mon corps après mon don d’organes?

Chaque patient donneur d’organes est traité avec le même respect et la même dignité que tout patient qui se fait opérer. L’opération chirurgicale se fait sous exactement les mêmes règles, conditions d’hygiène et précision chirurgicale que toute autre intervention habituelle. Le patient aura une cicatrice au thorax (comme après une opération au cœur appelée ‘sternotomie’) et au ventre (comme après une opération au ventre appelée ‘laparotomie’). De l’extérieur, on ne reconnaîtra pas un patient qui a donné ses organes; l’intégrité du corps est respectée.

Quels organes ou parties d’organes peut-on donner de son vivant ?

C’est surtout le don d’un rein ou d’une partie du foie qui peuvent se faire avec un donneur vivant. Ce sont cependant des cas exceptionnels et la sécurité du donneur est le facteur primordial.

Est-ce que c’est sûr que les médecins ne commencent pas à retirer les organes du patient avant qu’il soit mort ?

Oui. D’abord les médecins font le maximum pour sauver la vie du patient.  Lorsque la mort cérébrale est suspectée, deux médecins indépendants du programme de transplantation et n’ayant pas été le médecin traitant font une série de tests très sophistiqués et bien codifiés avant de certifier la mort cérébrale. C’est uniquement après cette procédure que les responsables peuvent contacter les proches du défunt au sujet du don d’organes.

Comment être sûr que les médecins feront tout pour sauver ma vie avant d’envisager un prélèvement d’organes ?

Les patients avec des maladies graves du cerveau (comme un traumatisme crânien ou une hémorragie cérébrale) sont admis en soins intensifs pour justement pouvoir traiter de façon adéquate ces maladies extrêmement dangereuses. Il peut cependant arriver que le traitement ne puisse contrôler la dégradation progressive des fonctions du cerveau. Quand toutes ces fonctions sont irréversiblement détruites, des médecins spécialisés et indépendants vont constater la mort cérébrale. Ce n’est qu’à ce moment que les médecins traitants vont réfléchir à un prélèvement éventuel d’organes.

Est-ce que je peux décider de donner uniquement certains de mes organes ?

Oui. Cette décision peut aussi être révisée à tout instant. Néanmoins il faut l’avoir dit à ses proches avant sa mort.

Est-ce que je peux décider que mes organes ne soient pas transplantés à un toxicomane ou un patient atteint du Sida ?

Un patient qui a besoin d’une greffe doit parcourir un grand nombre d’examens médicaux et psychiques avant d’être admis sur la liste d’attente. Or un souci de santé grave, autre que celui de l’organe à transplanter, exclut le patient de cette liste. Donc, à part la maladie à « traiter » par la transplantation, le patient doit être physiquement et psychiquement en bonne santé.

Le Passeport de Vie une fois rempli, que dois-je faire ? Est-ce que je dois m’inscrire sur une liste ?

Nous vous félicitons d’avoir consenti au don d’organes. Pensez à toujours porter votre Passeport de Vie avec vous, p.ex. dans votre portemonnaie. Il est très important que vous parliez de votre décision à vos proches pour que votre dernier vœu soit respecté. Vous n’avez pas besoin de faire d’autres démarches.

Pourquoi il n’existe pas de liste officielle des donneurs d’organes ?

Pour des raisons de protection de données, il n’existe ni liste ni registre de donneurs d´organes au Luxembourg. L’exemple de pays ayant opté pour un tel registre a d’ailleurs montré que cette mesure n’a pas pu augmenter le nombre de donneurs d’organes.

La mort cérébrale, c’est quoi ?

La mort cérébrale correspond à la destruction irréversible de tout l’encéphale (hémisphère et tronc cérébral). La mort cérébrale est donc assimilée à la mort de l’individu.

Dans la mort cérébrale, le tissu cellulaire cérébral est nécrotique. Les causes de cette nécrose sont principalement l’œdème cérébral, l’hypertension intracrânienne, et l’arrêt de la vascularisation cérébrale.

Le diagnostic de la mort cérébrale requiert une procédure rigoureuse et bien standardisée afin de s’assurer de son irréversibilité. Les examens réalisés à cette fin par deux médecins spécialisés et indépendants des médecins traitants sont l’examen clinique, test d’apnée, électro-encéphalogramme, potentiel évoqués, doppler trans-crânien, artériographie cérébrale.

Est-ce que les organes d’une personne âgée peuvent être donnés à un enfant ?

Les critères d’allocation d’Eurotransplant n’excluent pas formellement cette possibilité, mais ceci restera exceptionnel (car en principe l’organe en question est principalement attribué à une personne ayant plus ou moins le même âge).

Je suis à l’étranger et je subis une mort cérébrale. Quelles sont les procédures concernant le don d’organes?

En règle générale, la loi nationale (donc du pays de séjour actuel) s’applique, et celle-ci peut être différente de la législation luxembourgeoise. Il est donc important d’avoir toujours son passeport de vie, qui informera les professionnels de santé du pays étranger de sa volonté par rapport à un don d’organes.

Combien d’organes sont explantés à la fois ?

Ceci dépend d’une part de la volonté du donneur décédé resp. de sa famille (il y a toujours la possibilité de restreindre le nombre d´organes que l’on veut donner), d’autre part de la qualité des différents organes. Il arrive que des organes ne peuvent être prélevés parce qu´ils ont souffert des suites d’un accident ou d’une maladie.

Combien de temps après l’explantation des organes le corps est-il remis aux membres de la famille ?

Après le prélèvement, le corps du décédé est transféré en morgue et peut être vu par sa famille. Le corps est dès lors traité comme celui de tout autre décédé.

Est-ce que je dois passer un examen médical avant de pouvoir porter le Passeport de Vie ?

Non. Lorsqu’une personne décide de porter le Passeport de Vie, un examen médical préalable n’est pas nécessaire. Ce n’est qu’après la mort cérébrale du défunt que les organes à explanter sont examinés.

Est-ce que le donneur reçoit une rémunération financière ?

Non. La loi prévoit clairement la gratuité du don d’organes. Les frais relatifs à l’intervention du don d’organes sont à charge de l’Etat.

Est-ce que je peux décider du receveur de mes organes ?

Non. Ni la détermination d’un receveur ni l’exclusion d’un receveur ne sont possibles. Les receveurs sont uniquement déterminés par les résultats du système informatique d’Eurotransplant sur base de plusieurs critères dont le résultat prévisible après la transplantation, le degré d’urgence établi par les spécialistes, le temps d’attente et la balance au niveau national entre les organes importés et les organes exportés.

Est-ce que le receveur connaîtra le nom du donneur d’organes ?

Non. Le don d’organes d’un défunt se fait toujours dans l’anonymat. Ses données sont protégées par la loi. De même la famille du défunt ne connaîtra pas l’identité des receveurs. Or si la famille le désire, elle peut recevoir des informations sur la réussite des transplantations.

Pourquoi les listes d’attente sont-elles si longues ?

Le nombre d’organes nécessaires à la transplantation est largement supérieur au nombre d’organes donnés. Donc il est absolument important que l’allocution des organes soit justement déterminée et ceci sur base de critères bien définis et calculée par un système informatique auprès d’Eurotransplant.

Est-ce qu’il y a une limite d’âge pour le don d’organes ?

Non ! Ce n’est pas l’âge du donneur qui est important mais la qualité de ses organes. Lors de la sélection du receveur, qui se fait par un programme informatique complexe, l’âge est aussi considéré. Donc les organes d’une personne âgée seront en général transplantés chez un patient lui-même plus âgé.

Est-ce qu’un homosexuel peut donner ses organes?

Il n’y a pas de réponse officielle à cette question.

En ce qui concerne le donneur vivant (p.ex. don d’un rein) chaque cas est analysé séparément. Le don d’organes entre conjoints/partenaires homosexuels est généralement accepté après réception des résultats de différents tests. Les risques sont considérés équivalents à ceux pour le don entre conjoints hétérosexuels.

A la connaissance de l’homosexualité d’un donneur potentiel, des tests spécifiques se font en vue d’une fenêtre diagnostique réduite. Les organes sont ensuite mis à disposition dans la base de données d’Eurotransplant avec la spécification de l’homosexualité du donneur. Ce sont ensuite les centres de transplantation qui pèsent le pour et le contre en considérant les risques éventuels.

Je suis atteint(e) de diabète. Est-ce que je peux donner mes organes?

Il n´y a pas de critère absolu pour ou contre un donneur atteint de diabète, tout dépend du contexte individuel.
Si on parle de diabète insulino-dépendant, il est important de distinguer entre
– un diabète type II nécessitant un traitement par insuline; ce patient souffre en général depuis de nombreuses années de diabète, et souvent de co-pathologies comme une hypertension artérielle et autres, qui font que des organes sont quasi toujours atteints de complications micro- et/ou macroangiopathiques. Un don d´organes ne sera donc pas possible. Un don de cornée cependant reste possible.
– un diabète de type I, où l´on connaît en règle générale le début de la maladie, souvent très brutal. Il est possible, du moins en théorie, de procéder à un prélèvement si la maladie n´existe que sur une courte durée (il n´y a cependant pas de seuil universellement reconnu, mais une durée jusqu´à 2-3 ans me semble raisonnable). Le don de la cornée bien sûr reste possible.
Les organes sont toujours examinés par rapport à leur fonction (tests biochimiques et échographie pour les reins, échocardiographie pour le cœur, etc.). Une biopsie, par exemple d´un rein, n´est cependant pas réalisable (ou seulement dans des cas exceptionnels) vu les délais très courts avant une transplantation. Il restera donc à la discrétion de Eurotransplant et des médecins transplanteurs d’accepter ou non un tel organe.

Est-ce qu’une personne atteinte d’une affection chronique peut être retenue comme donneur d’organes?

Ceci dépend complètement du type d´affection chronique. Un diabète et une hypertension artérielle sont une contre-indication en général, de même que certaines maladies infectieuses chroniques ou un cancer. Certaines situations peuvent se discuter. Un don de cornée est par contre possible dans la majorité des cas, même en présence d´un cancer ou d´une maladie métabolique ou cardiovasculaire.

Est-ce que la présence d’anticorps d’hépatite sont une contre-indication au don d’organes?

Anticorps d’hépatite A: pas de contre-indication, le don d’organes et de la cornée sont possibles.

Anticorps d’hépatite B: Si les anticorps proviennent d’un vaccin, le don d’organes et de la cornée sont possibles. Si les anticorps proviennent d’un contact avec le virus, alors aucun prélèvement n’est possible.

Anticorps d’hépatite C: pas de don d’organes, ni de don de la cornée.

Anticorps de HIV: pas de don d’organes, ni de don de la cornée.

Est-ce que j’ai le droit de changer d’avis après avoir consenti au don d’organes ?

Bien entendu vous avez le droit de changer d’avis à tout moment. Vous pourrez redemander un « Passeport de Vie » et cocher la case « Je ne suis pas donneur d’organes ».

Comment officialiser que je ne veux pas donner mes organes ?

Vous pouvez demander un « Passeport de Vie » en remplissant la fiche sur notre site internet. Après réception du Passeport de Vie,  vous pouvez cocher la case « Je ne suis pas donneur d’organes ». Portez toujours le Passeport de Vie avec vous, p.ex. dans votre portemonnaie. Il est très important que vous parliez de votre décision à vos proches pour que votre dernier vœu soit respecté.

Est-ce que je peux limiter le nombre d’organes que je veux donner ? Est-ce que je peux énumérer les organes que je veux donner ?

Chacun est libre de limiter le nombre d’organes qu’il veut donner. Il est tout à fait possible d’énumérer les organes qu’on veut donner resp. ne pas donner.

Questions sur la transplantation

Est-ce que les transplantations se font ici au Luxembourg ?

Pour l’instant les transplantations ne se font pas au Luxembourg. Le patient nécessitant une greffe doit passer une série d’examens médicaux, puis est inscrit sur la liste d’attente auprès d’Eurotransplant. La transplantation elle-même se fera à l’étranger, p.ex. Belgique, Allemagne etc.

Est-ce que les organes prélevés dans notre pays seront greffés à un patient du Luxembourg ?

C’est un système de paramètres et de règles au sein d’Eurotransplant qui gère l’allocation des organes prélevés. Peut-être le hasard voudra qu’un organe prélevé au Luxembourg revienne à un patient du Grand-Duché, mais ce ne sera pas impératif. Par contre, pour respecter un équilibre entre prélevés et organes transplantés par pays il est absolument essentiel qu’un maximum possible d‘organes soient prélevés au Luxembourg, pour éviter une « dette d’organes » vis-à-vis des pays où les patients venant du Luxembourg sont transplantés.

Est-ce qu’il y a une limite d’âge pour recevoir une transplantation ?

Non. Tout dépend de l’état de santé défini par des examens médicaux appropriés.

Est-ce qu’en tant que receveur je peux être informé du nom du donneur ? Puis-je contacter la famille du défunt ?

Le don d’organes d’un défunt se fait toujours dans l’anonymat. Ses données sont protégées par la loi. Or si un patient greffé désire prendre contact avec la famille du donneur, il a la possibilité d’écrire une lettre adressée à Eurotransplant. Les responsables à Leiden (NL) la transmettront à la famille du défunt.

Quels organes peuvent être transplantés ?

En principe, beaucoup d’organes peuvent être utilisés pour une transplantation. Les organes le plus souvent transplantés sont le cœur, les poumons, le foie et les reins. Dans certains cas, la cornée et le pancréas sont prélevés et transplantés. Dans de rares cas, les médecins procèdent même à des transplantations de la trachée, d’os, d’intestin grêle ou de vaisseaux.

Pourquoi on ne fait plus de transplantations au Luxembourg ?

Jusqu’en 2008, des transplantations rénales étaient réalisées au Luxembourg. Pour différentes raisons d’ordre organisationnel, technique et professionnel, ce programme a été arrêté. En général le nombre de greffes d’organes au Luxembourg reste en-dessous du volume critique nécessaire pour pouvoir garantir une qualité suffisante. Une bonne coopération avec des grands centres universitaires voisins permet aux patients venant du Luxembourg de profiter de la compétence de ces programmes de transplantation.

De nos jours toutes les transplantations se font à l’étranger. Dans le cas d’une transplantation d’un donneur vivant, est-ce que la caisse nationale de santé (CNS) luxembourgeoise prend les frais en charge ? Qu’en est-il de la Caisse médico-chirurgicale ?

Dans ce cas, le médecin traitant prendra contact avec la CNS pour assurer la prise en charge des frais par la CNS et la caisse médico-chirurgicale.

Quels sont les critères d’après lesquels un patient est classé sur la liste d’attente d’Eurotransplant ?

La pratique actuelle en matière d’attribution d’organe tient compte en général de l’égalité des chances et de l’utilité médicale. Quatre critères généraux servent de principes directeurs :

1. L’urgence médicale : La vie du patient est-elle en jeu ou celui-ci risque-t-il des séquelles irrémédiables s’il n’est pas transplanté ?

2. L’utilité médicale : Dans quelle mesure la transplantation a-t-elle des chances de réussir sur un plan médical ? La compatibilité tissulaire entre organe et receveur est ici de première importance.

3. Le délai d’attente : Depuis combien de temps le patient attend-il un organe ?

4. L’égalité des chances : S’agit-il en particulier d’un patient tributaire d’un organe présentant des caractéristiques physiologiques rares ?

Est-ce que mon médecin peut avoir des renseignements sur ma position dans la liste d’attente ?

Comme une série de critères sont appliqués avec chaque organe prélevé sur le territoire d’Eurotransplant, il n’y a pas de place « fixe » sur une liste d’attente, mais la position changera avec chaque nouveau calcul d’allocation. Votre médecin n’aura donc pas d’information sur votre position sur la liste d’attente.

Autres questions

Vous avez d’autres questions ?

N’hésitez pas à nous contacter par e-mail ou par téléphone au 691 53 53 53.